Es gibt Krankheiten, die nicht so bekannt sind.

Eine dieser Krankheit betrifft uns.

Als meine jüngste Schwester Lara-Sophie vor sechs Jahren zu Welt kam, war alles in Ordnung. Sie war gesund und munter und hatte keinerlei Anomalien gezeigt.

Dieses änderte sich leider, als sie 9 Monate war. Wir sind mit ihr zum Arzt gegangen, weil wir die Vermutung hatten, das sie ein Insekt gestochen hat. Sie hatte eine kleine rote Stelle am rechten Bein, das sich nach einer Weile entzündet hatte. die Kinderärztin behandelte es auch als solches.

Leider wurde es nicht besser, im gegenteil, die Stelle wurde immer größer. sie bekam eine Überweisung zu einem Hautarzt, mit dem Verdacht des KT Syndrom.

Dieses wurde dann auch von der Hautärztin bestätigt. Ich wurde dann weiter zum Universitätsklinikum Magdeburg überwiesen. Auch sie konnten mir nur sagen das es sich um das Syndrom handelt.

Lara wurde vermessen, und sie bekam einen Ausgleich in den Schuhen, da das kranke Bein kürzer war. Mittlerweile war das ganze Bein betroffen. Es verfärbte sich von hellrosa bis dunkelblau. Noch immer wußten wir nicht, was diese Krankheit bedeutet.

Als wir vor 2 Jahren nach Bergheim gezogen sind, hat meine ma sich zu der Uniklinik Bonn überweisen lassen, da man uns sagte, das dort ein Professor tätig ist, der sich auf diese Krankheit spezialisiert hat.

Dort haben wir auch wirklich die Hilfe und Ehrlichkeit bekommen, die wir gesucht habe. Dort wurde ein Doppler- Ultraschall gemacht und uns erklärt, was in den nächsten Jahren so auf uns zukommt.

Natürlich waren wir sehr geschockt und meine ma hat tagelang nur geweint und sich Vorwürfe gemacht. Aber viele haben ihr dann gesagt, das es nicht ihre Schuld ist, sondern es ist eine Laune der Natur.

Mittlerweile ist sie in einer Selbsthilfegruppe und hat dadurch auch viele liebe Menschen kennengelernt, die ihr mit rat und Tat zur Seite stehen.

Wer auch betroffen ist, der möge sich melden, und meine ma werde auch versuchen die Hilfe zu geben, die sie bekommen hat.

Auch verweise sie die jenigen gerne an unsere Selbsthilfegruppe KT Syndrom. Dort erfahrt ihr alles was was wissen muß.

Nun noch kurz eine Erläuterung, was diese Krankheit bedeutet.

Klippel-Trenaunay-Syndrom

bezeichnet eine seltene, angeborene Fehlbildung der Blutgefäße (meistens Venensystem), seltener LymphgefäßeDamit verbunden sind Naevus flmmeus und Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen.

Jedes Krankheitsbild ist in Form und schwere einzigartig.

Die Fehlbildungen (Malformationen) entstehen durch eine Fehlsteuerung der Entwicklung von Blut- oder/und Lymphgefäßen in den ersten zwei Embryonalzeit.

So verbleiben unreife, nicht funktionstüchtige embryonale Gefäße in unterschiedlichen Ausmaße zurück. Teilweise werden Kurzschlüsse (shunts, A V- Fisteln) zwischen den Gefäßen gefunden, welche wiederum zu schweren Durchblutungsstörungen führen können. Aufgrund der fehlerhaften Zirkulation im venösen oder arteriellen Bereich, kann es zu Wachstumstörungen kommen( Ober-oder Unterlänge der Extremitäten). Auch kann es zu frühzeitiger Gelenkabnutzung im Kindesalter ( kniegelenkarthrose)kommen.

Darüber hinaus stellen sich enorme Schwellungen der Extremitäten aufgrund der fehlerhaften Durchblutungssituationen ein.

In nicht seltenen Fällen bleibt den Patienten nur noch die Amputation der betroffenen Endgliedmaßen.

Weitere Folgeerkrankungen können Skoliose, Beckenschiefstand, verstärkte Blutungsneigung/oder Wundheilstörungen nach Verletzungen oder Operationen sein.


Im kurzen un ganzen elefantenfuß =(